Kauno klinikų Pulmonologijos skyrius jau tapo namais daugeliui čia gydomų cistine fibroze sergančių vaikų. Sunki kova už gyvybę ir pilnavertį gyvenimą darosi dar sunkesnė, mat valstybė nekompensuoja gydymui būtinų vaistų, kurie per mėnesį vienam pacientui atsieina 17 tūkst. eurų. Savo istorijas mažieji pacientai papasakojo laidoje „Prieš srovę“.
Cistine fibroze sergantis Deivydas Burbulis praktiškai gyvena Kauno klinikų Pulmonologijos skyriuje. Berniuko sveikatos pagerėjimai yra sunkiai pasiekiami ir trunka trumpai, todėl ir namuose jis būna mažiau nei ligoninės palatoje.
Liga užpuolė ne tik Deivydo plaučius, bet ir skrandį. Vaikui ne tik trūksta oro, bet ir maisto. Veikiausiai berniukas išsektų ir mirtų badu, jei gydytojai nebūtų įsiuvę jam į pilvą gastrostomos. Dabar gyvybei palaikyti trūkstamą valgį Deivydas gauna per vamzdelį.
„Mums, cistine fibroze sergantiems vaikams, yra labai sunku. Manau, kad jūs tai suprantate, bet nežinau, kodėl jūs nekompensuojate mums vaistų. Labai norėčiau paprašyti – mielas sveikatos apsaugos ministre, prašau, kompensuokite mums vaistus“, – laidoje „Prieš srovę“ ministrui Arūnui Dulkiui žinią perdavė su liga kovojantis 15-metis.
Vaistų kaina mėnesiui – 17 tūkst. eurų
Gydymui būtini vaistai vienam ligoniui per mėnesį kainuoja net 17 tūkstančių eurų, o paciento buvimas klinikose atsieina 20 ar net 30 tūkst. eurų. Tačiau nors daugelyje Europos šalių šie vaistai yra kompensuojami, Lietuvos Sveikatos apsaugos ministerija to paties dar nedaro.
„[Politikai] sako, o tai kas bus, kai pacientų daugės? Nes jie toliau gyvens, o tada dar gims nauji sergantieji ir mums reikės vis daugiau ir daugiau pinigų“, – teigė Deivydo gydytoja Valdonė Misevičienė.
„Jie negydo šitų vaikų, nes jie išgyvens ir tada reikės ir šitiems, ir naujiems, ir mūsų valstybei jų gyvenimas yra per brangus?“ – negalėjo suvokti laidos žurnalistė Audrė Kudabienė.
Vaistai į rezervinį kompensuojamųjų vaistų sąrašą įtraukti
Naujienų portalas tv3.lt primena, kad Vaistinių preparatų ir medicinos pagalbos priemonių kompensavimo komisija balandžio 18 d. į rezervinį vaistų sąrašą nusprendė įtraukti naujus cistinei fibrozei gydyti skirtus preparatus.
Kaip pranešė Sveikatos apsaugos ministerija (SAM), vaistai su veikliosiomis medžiagomis – ivakaftoru, tezakaftoru ir eleksakaftoru – galės būti skiriami šešerių metų ir vyresniems pacientams, sergantiems cistine fibroze.
Vaistai bus kompensuojami pacientams, kuriems, pasak ministerijos, jų reikia labiausiai ir kurie atitinka nustatytas papildomas skyrimo sąlygas.
SAM teigimu, šie kompensuojamieji vaistai pasieks pacientus, kai Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) biudžete bus numatytos lėšos jiems kompensuoti.
Daugiau sukrečiančių pacientų istorijų išgirskite antradienio vakare laidoje „Prieš srovę“ per TV3 televiziją.
Straipsnis parengtas pagal TV3 televizijos laidą „Prieš srovę“.
