Šiauliuose gyvenančios Dalios Vasilkevičienės gyvenimas sukasi aplink 27-erių sūnų Lauryną. Vaikinas gimė sirgdamas itin reta liga, kurią lydi ir kitos sunkios diagnozės. Moteris stengiasi daryti viską, kad užklupusios ligos nenugalėtų sūnaus, nes be jo negalėtų įsivaizduoti nė vienos savo dienos.
Nors šeimą paženklinęs sunkus išbandymas prasidėjo prieš daugelį metų, D. Vasilkevičienė sako kaip šiandien prisimenanti, kad jos nėštumas buvo sklandus ir nekėlė jokių įtarimų.
Tiesa, moteris skundėsi padidėjusiu kraujospūdžiu ir anemija, bet tai pernelyg didelių problemų nekėlė. Tačiau vos tik gimus sūnui, ji įtarė, kad kažkas gali būti ne taip.
„Jis gimė iškart su raudonomis dėmėmis ant veido. Iš pradžių gydytojai dėl to nieko nesakė, tik seselė, atėjusi paimti kraują genetikos centrui, davė Vilniaus Santaros klinikų gydytojos kontaktus ir pasakė, kad mums reiktų ten kreiptis“, – pasakoja Lauryno mama.
Nustatė itin retą sindromą
Susisiekus su gydytoja ir papasakojus apie sūnaus sveikatos būklę, moteriai buvo liepta kuo greičiau atvykti pas specialistus. Po apsilankymo ligoninėje, D. Vasilkevičienė išgirdo diagnozę, kuri visiems laikams pakeitė jų šeimos gyvenimą – Laurynui buvo diagnozuotas itin retas Šturge-Weber sindromas.
„Padarę genetinius tyrimus, jie nieko nerado, tik nusprendė, kad taip yra susijungusios chromosomos. Gydytoja iškart viską sutvarkė, kad Laurynas gautų neįgalumą, nes šita liga yra tikrai labai bjauri. Šiandienos šios raudonos dėmės yra ne tik ant veido, bet ir smegenyse, akių dugnuose, kepenyse“, – pasakoja moteris.
Kaip prisimena D. Vasilkevičienė, kurį laiką jų gyvenimas klostėsi taip kaip anksčiau. Moteris žinojo, kad sūnus serga reta liga, tačiau tuo metu retas Šturge-Weber sindromas nekėlė per daug didelių problemų.
Tačiau, kaip sako šiaulietė, reta liga po vieną nevaikšto, tad, vos Laurynui sukako devyni mėnesiai, kaip iš gausybės rago pasipylė kitos sveikatos problemos.
„Praktiškai iki devynių mėnesių jis augo sveikas, buvo pradėjęs sėdėti ir stovėti, viskas buvo pakankamai gerai. Tačiau suėjus devyniems mėnesiams, vaikas visiškai pasikeitė. Prasidėjo sunkūs epilepsijos priepuoliai, jis buvo suparalyžiuotas.
Jeigu papuldavom Šiauliuose į klinikas, viską lyg ir atstatydavo, išleisdavo, grįždavom namo ir po poros valandų vėl atsidurdavom ligoninėje“, – dalijasi Lauryno mama.
Prastos gydytojų prognozės
Ilgainiui Laurynui buvo paralyžiuota visa kairė kūno pusė. Jis beveik negali naudotis kaire ranka, o jo kairė koja taip pat yra silpnesnė. Dėl šių sutrikimų kairėje jo akyje išsivystė glaukoma, todėl ateityje vaikinui gresia apakimas.
„Dabar jis praktiškai mato, turi nešioti akinius, bet nesileidžia uždėti, nes, kadangi yra su negalia, jo protinis sutrikimas yra gana stiprus“, – pasakoja D. Vasilkevičienė.
Tačiau tai dar ne visos bėdos, kurios kamuoja 27-erių vaikiną. Jo mama pasakoja, kad vaikui augant ant odos ėmė atsirasti spuogeliai, kuriuos moteris palaikė brendimo požymiu. Tačiau bėrimams nepraeinant, D. Vasilkevičienė kartu su sūnumi apsilankė pas odos gydytoją. Po vizito Lauryno diagnozių sąrašas pasipildė dar viena reta liga – jam buvo nustatytas supūliavęs hidradenitas.
Todėl šiandien Laurynui ir jo mamai tenka kovoti net su trimis gyvenimą stipriai apsunkinančiomis ligomis. Pasak moters, gydytojų diagnozės jos sūnaus atžvilgiu nebuvo pačios palankiausios, tačiau ji džiaugiasi, kad Laurynas nepasidavė ir įrodė, kad nieko nėra neįmanomo.
„Mes nuo visų trijų ligų geriam vaistus, lašinamės ir taip kapstomės. Kai jis buvo mažas, Šturge-Weber sindromo prognozės, pamenu, buvo labai nekokios. Buvo sakoma, kad jis gali nesulaukti pilnametystės, nes jo smegenų pusrutuliai yra kaip veidrodžiai, tai reiškia, kad jeigu suparalyžiavo kairę pusę, tai gali suparalyžiuoti ir dešinę.
Dėl glaukomos gresia apakimas. Lašinamės tuos lašiukus, dabar esam pristabdę tą dalyką, tai bus matyt su laiku, o dėl odos ligos sako, kad tie bėrimai ir giluminiai, dideli pūliniai niekur nedings. Ačiū Dievui, chirurginio gydymo dar nereikėjo.
Nuolat naudojam tepaliukus, prausiklius, įvairius dezinfekcinius dalykėlius, kurie tam kartui padeda, kad neiškiltų dar didesni pūliniai. Tačiau visa tai neišnyks, tiesiog gyveni su tuo“, – pasakoja moteris.
D. Vasilkevičienė pasakoja, kad nors sūnus supranta viską, kas jam sakoma, dėl ligos padarinių vaikinas beveik nekalba. Tačiau, kaip sako pašnekovė, per tiek metų ji išmoko Lauryną suprasti ir be žodžių.
„Aš jau žinau jo poreikius, iš akių kartais suprantu. Bet būna tokių momentų, kad ne visada suprantu, ko jis nori, rodo pirštu ir negaliu pasakyti, kodėl. Būna, kad supyksta ir užsispiria, nedaro ko nors, pavyzdžiui, neina miegoti, tai kol aš jį prisišnekinu. Tačiau per tiek metų išmokom gyventi“, – teigia šiaulietė.
Neįsivaizduoja gyvenimo be sūnaus
Kalbėdama apie sūnaus sveikatos problemas, D. Vasilkevičienė nė akimirkai nesiskundžia likimo atsiųstu išbandymu ir sako, kad šiai dienai jai svarbiausia, kad sūnaus sveikatos būklė kuo ilgiau išliktų stabili.
„Jeigu jo neliktų, aš neįsivaizduoju savo gyvenimo, nes turbūt nemokėčiau dabar gyventi be jo. Bijau ką ir sakyti, bet savyje džiaugiuosi, kad jau geras mėnuo mes neturim epilepsijos priepuolių. Pradėjome naudoti kanapių aliejų, tai nežinau, ar čia sutapimas, ar jis iš tikrųjų padeda. Tai tas kažkiek džiugina.
Odos būklė dabar, kaip aš sakau, irgi yra stabili, dabar vis tepamės, todėl didelių pūlinių neturim, bet smulkių ir tokių negražių vis dar yra ant nugaros ir krūtinės“, – dalijasi moteris.
Vis dėlto moteris neslepia, kad sūnų užklupusios ligos stipriai pakeitė jų šeimos gyvenimą: „Dabar, kai pergalvoji visą gyvenimą, kas buvo, tai gan stipriai pasikeitė. Visų pirma, pasikeitė draugų ratas, nes vis tiek kažkas atsisijojo, kažkas išliko. Pasikeitė ir mūsų pačių požiūris į viską.
Dabar visas mūsų gyvenimas sukasi aplink sūnų. Ar keliauti, ar išvažiuoti, nėra, kam jo palikti, todėl vežamės kartu, visokių tokių savų bėdelių yra.“
D. Vasilkevičienė su vyru taip pat augina ir vyresnę dukrą, kuri, kaip pasakoja moteris, neturi jokių sveikatos problemų kaip brolis. Pasak moters, šeima yra didžiausias jos ramstis ir stipriausia Lauryno palaikymo komanda.
„Labai noriu padėkoti dukrai ir vyrui, kuris visą laiką kartu su mumis būdavo, į ligonines kartu važiuojam ir dabar visada yra su mumis. Mes visi kartu, draugiškai, pagalbos turiu, nesu viena“, – šypsosi ji.
Moteris priduria galinti ištiesinti pagalbos ranką kitoms panašaus likimo šeimoms ir sako, kad visi ieškantys paramos ar norintys pasikalbėti bet kada gali į ją kreiptis socialiniuose tinkluose.
„Gal yra žmonių, kuriems reikia psichologinės ar kokios nors kitokios pagalbos, aš mielai padėčiau, pasidalinčiau savo mintimis ir patirtimi. Nes, kai aš pagimdžiau Lauryną ir nežinojau, kas tai per liga, buvo tikrai labai sunku“, – sako D. Vasilkevičienė.
