Trijų vaikų mamos Dalios Petuškaitės jauniausiajam sūnui Emiliui jau ketveri su puse. Tik gyvenimas jam nepašykštėjo iššūkių, vos keturių mėnesių berniukui diagnozuota sunki genetinė liga – spinalinė raumenų atrofija.
Lazdijuose įsikūrusios šeimos pečius slegia ne tik sūnaus diagnozė, bet ir finansinė našta. Vien specialiam enteriniam maistui, kuris būtinas Emiliui, per mėnesį reikia didelės sumos, kartais net ir apie 900 eurų, taip pat reikalingos ir kitos priemonės, o kartu auga ir du broliai.
Labdaros ir paramos fondo „Rūpestinga širdelė“ globojama šeima dalyvauja projekte „12 plakančių širdžių“, kurio tikslas – padėti padengti išlaidas nekompensuojamiems enteriniams mišiniams.
Medikai manė, kad mama perdeda
Prisimindama magišką laukimo laikotarpį, Dalia džiaugsmingai pasakoja, kad viskas ėjosi sklandžiai, sūnus buvo labai lauktas. Nėštumo metu medikams nekilo jokių įtarimų, kad mažylis gali turėti patologiją.
Emilis labai nekantravo susipažinti su savo šeima – gimė greitosios pagalbos automobilyje, nė nespėjus pasiekti ligoninės. Užplūdusį džiaugsmą pagausėjus šeimai netruko pakeisti nerimas dėl pasirodžiusių pirmųjų sveikatos problemų.
„Kai jis gimė, pirmasis požymis buvo tas, kad jo liežuvis vibravo, bet daktarai ramino, kad naujagimiams taip būna. Per daug dėmesio ir nekreipėme, daktarai mus ramino, sakė, kad tai normalu“, – prisimena Dalia.
Vėliau mažylį ėmė pastoviai kankinti plaučių uždegimai, o suėjus trims mėnesiams Emilis nustojo laikyti galvytę. Šeima netrukus suprato, kad kažkas negerai, tačiau medikus teko įtikinti, kad už to slypi rimta priežastis.
„Tada prasidėjo barniai su daktarais, kad ieškotų, kas yra vaikui. Iš pradžių daktarai manimi netikėjo, kad jam kažkas negerai, manė, kad aš, kaip mama, per daug perdedu“, – atviravo pašnekovė.
Po maždaug mėnesį trukusių tyrimų ir apsilankymų pas gydytojus, paaiškėjo tikroji silpnėjančios sūnaus sveikatos priežastis – jam diagnozuota spinalinė raumenų atrofija. Niekad apie tokią ligą negirdėjusiai mamai, rodos, iš po kojų ėmė slysti žemė:
„Apie ligą visiškai nieko nežinojau, kai pasakė vaiko diagnozę. Daktarai papasakojo plačiau ir pasakė, kad tais metais buvo dar tik keli metai, kai Lietuvoje apskritai pradėta ją gydyti, domėtis.“
Šokas, neviltis, patys įvairiausi jausmai maišėsi galvoje, tačiau laikui bėgant atėjo susitaikymas su mintimi, kad Emilis gyvena su nepagydoma liga ir dabar mama deda visas pastangas, kad padarytų viską, ką tik gali dėl savo sūnaus.
Specialiam mišiniui per mėnesį išleidžia dideles sumas
Spinalinė raumenų atrofija – genetinė liga, pažeidžianti motorinius neuronus nugaros smegenyse ir atimanti gebėjimą judėti, ima nykti raumenys, jie atrofuojasi. Laimei, ligoniukams skiriami kompensuojami vaistai, padedantys stabdyti ligos progresavimą. Tačiau liga nemenkai koreguoja Emilio gyvenimą.
„Jis nevaikšto, nesėdi, nes vaistus pradėjome gauti pavėluotai. Jis turi tracheostomą, gastrostomą, yra maitinamas enteriniu būdu“, – pasakojo mama.
Šeima turi ir kuo pasidžiaugti – darbas su kineziterapeute bei medikamentinis gydymas duoda rezultatus. Tačiau Emiliui būtinas specialus enterinis mišinys, kuriuo jis maitinamas, kad gautų visus būtinus vitaminus, augtų berniuko svoris.
„Patys, kiek išgalime, perkame, visas santaupas, pajamas sudedame, bet ir to neužtenka, nes dar ir kitas priemones visas, ko reikia, turime susipirkti. O šeimoje dar du berniukai, jiems irgi visko reikia“, – apmaudo neslepia Dalia.
Per mėnesį laiko vien enterinis mišinys atsieina didžiulę sumą, apie 700-900 eurų. Jei per mėnesį kurį laiką Emilis leidžia ligoninėje, mišinys yra kompensuojamas, tad dalis išlaidų atkrenta.
Kviečia prisidėti
Labdaros ir paramos fondas „Rūpestinga širdelė“ vaikučiams, kuriems dėl sunkios sveikatos būklės yra reikalinga gastrostoma ir enterinis maitinimas, rengia projektą „12 plakančių širdžių“. Fondas globoja net 16 mažamečių vaikų iš visos Lietuvos.
„Mišiniams, kuriais yra maitinami gastrostomą turintys vaikai, kompensaciją gali gauti tik ligoninėse gulintys ligoniukai, tačiau, grįžus namo, specialius maisto mišinius bei sistemas tėveliai turi pirkti savo lėšomis“, – teigia fondas
Jų teigimu, viena šeima maisto mišiniams ir specialioms sistemoms per mėnesį išleidžia daugiau nei 500-600 eurų, tad per metus susideda didesnė nei 6000 eurų suma. Be to, vaikučiams reikalingi ir apsilankymai pas specialistus:
„Taip pat, visi šie vaikučiai greta turi ir kitas sunkias diagnozes, kurias būtų galima sušvelninti lankantis pas įvairių sričių specialistus. Tačiau, dėl finansinio nepritekliaus, tėveliai vaikučiams to leisti taip dažnai negali.
Finansinės naštos perėmimas nuo tėvelių pečių atvertų jiems naujas galimybes leisti vaiką lankytis pas specialistus: kineziterapeutus, ergoterapeutus, logoterapeutus ar kitus.“
Fondas nuoširdžiai dėkoja visiems prisidėjusiems. Prie projekto įgyvendinimo gali prisidėti kiekvienas žemiau nurodytais rekvizitais:
Gavėjas: Labdaros ir paramos fondas „Rūpestinga širdelė“; Banko sąskaitos numeris.: LT807300010144236542; Bankas: Swedbank AB; Banko kodas: 73000; Paskirtis: Projektas
Taip pat prisidėti galima siunčiant SMS žinutę numeriu 1670 su žodžiu AUKA (SMS kaina 5 eurai) arba aukoti per „PayPal“, paspaudus čia.
