Suvalkietė Rūta Amšiejė savo ligą – imunoglobulino A nefropatiją, dar vadinamą Bergerio liga – vadina ne prieše, o palydove. Vis tik, ši gyvenimo pakeleivė koreguoja gyvenimą, todėl Rūta pasiryžo iš Vokietijos grįžti į gimtinę ir laukia naujo inksto.
Ji neslepia, kad galėtų transplantacijos laukti ir ten, Vokietijoje, tačiau Lietuva donorystės ir transplantacijų srityje žengia į priekį septynmyliais žingsniais.
Tačiau apie viską nuo pradžių. Ilgus metus R. Amšiejė sako nė nežinojusi, kad serga autoimunine liga – imunoglobulino A nefropatija. Tai reiškia, kad eilę metų jos organizmas veikia prieš ją ir pamažu naikina inkstus.
Organizmas naikina pats save
Nė simptomų, nė ryškesnių ligos požymių ji nejuto, nors medikai nuo vaikystės sakė, kad ji serga, tik neaišku, kokia liga. Pati ji augo kaime, lakstydavo ten palaidais plaukais ir imunitetas, rodos, buvo stiprus – ji sirgdavo retai. Kol kartą užklupo šlapimo pūslės uždegimas.
„Viskas prasidėjo nuo stipraus šlapimo pūslės uždegimo. Šeimos gydytoja išrašė antibiotikų, skyrė gydymą. Vieni antibiotikai nepadėjo, kiek pamenu, gavau kitus, ir liaudiškų būdų visokių bandėme. Bet šlapime vis tiek liko pokyčiai. Buvau dar vaikas, skausmo nejaučiau, o kitokie simptomai nepasireiškė“, – pasakojo pašnekovė.
Tuo metu vienintelė rimtesnė problema buvo ta, kad šlapimo pūslė buvo jos silpnoji vieta, vos pašalus kartodavosi uždegimai. Teko ne kartą pagulėti ir ligoninėje.
Tikroji ligos diagnozė paaiškėjo tik tada, kai ji sulaukė pilnametystės. Atlikus biopsiją išaiškėjo, kad jos inkstus naikina autoimuninė liga:
„Kai sužinojau diagnozę, man taikė hormoninį gydymą, bet svarbiausia, kad nieko nejaučiau, jokių simptomų. Ir niekas nepasako, kodėl tą ligą turi, niekas negali pasakyti, kodėl būtent tau.
Aš esu iš septynių vaikų šeimos ir būtent aš vienintelė sergu autoimunine liga. Bet niekas neatsakys, kodėl.“
Kol inkstų funkcija buvo normali, Rūta sako nejautusi jokių simptomų, apie ligą primindavo tik pasikartojantys uždegimai ir apsilankymai pas gydytojus kas kelis mėnesius. „Apart to, nesijauti sergantis ir labai sunku tą suvokti“, – priduria ji.
Tuo metu vienintelis dalykas, kuris labai kenkdavo – pakilęs spaudimas: kuo spaudimas aukštesnis, tuo didesni tarpai susidaro tarp nefronų, netenkama daugiau eritrocitų – gyvybiškai reikalingų baltymų.
Penkios valandos – būtinoms procedūroms
2019-iaisiais Rūta manė, kad pasiektas lūžio taškas, gydytojai pradėjo kalbėti apie dializes, nes būklė pablogėdavo, sveikata imdavo rimtai streikuoti:
„Čia, Vokietijoje, kai pradėjo blogėti, buvo visko – aš ir vemdavau, ir bloga būdavo, ir galvos skausmai kankindavo. Pačioje 2019 m. pabaigoje buvome grįžę šventėms į Lietuvą, prieš Naujus metus turėjome važiuoti namo. Labai prastai jaučiausi, mane pykino, nebuvo apetito, trūko jėgų.
Grįžus į Vokietiją gydytojas padarė kraujo tyrimus, atsakymai buvo labai blogi ir iškart paguldė į ligoninę. Buvo pakalbėta apie dializes, tačiau tuo metu situacija kiek pasitaisė ir jų neprireikė.“
Vis tik, dializių išvengti nepavyko – vis pasikartojant silpnumo momentams ir prastėjant kraujo rodikliams, Rūta su gydytoju nusprendė, kad metas pradėti atlikti dializes. Iš pradžių jas darėsi namuose, operacijos metu buvo įvestas kateteris, per kurį skysčiai patenka į organizmą ir šalina toksinus.
„2021 m. spalio 12 d. pradėjau darytis peritonines dializes, gruodžio mėnesį prasidėjo komplikacijos. Pleuroje atsirado skylutė, per kurią visi skysčiai subėgdavo ant plaučių. Deja, pleuroje skylutė neužsiraukė ir teko pereiti prie hemodializių“, – pasakojo R. Amšiejė.
Peritonines dializes moteris darydavosi 3-4 kartus per dieną, jos trukdavo maždaug po pusvalandį. Perėjimas prie hemodializių nemenkai sujaukė kasdienybę:
„Jos vyksta tris kartus per savaitę, rankoje padaryta fistulė, arterija sujungta su vena ir į ją duria dvi storas adatas, 4,5 valandos aparatas valo kraują. Pirmadienį, trečiadienį ir penktadienį aš išvežioju vaikus, tada dializuojuosi. Antradieniais, ketvirtadieniais ir šeštadieniais dirbdavau – kitaip gyventi neišėjo.“
Svajoja sulaukti donoro inksto
Galiausiai ji priėmė sprendimą palikti gyvenimą Vokietijoje ir grįžti į Lietuvą inksto transplantacijai. Sako, nežino, kada sulauks tinkamo donoro, tačiau Vokietijoje žmonės laukia 8-10 metų, kai gimtojoje šalyje laukimas gerokai trumpesnis.
„Paskutinių praėjusių metų duomenimis, šiuo metu Lietuvoje laukiančiųjų inksto yra 64 asmenys, o per metus atliekama 80-90 transplantacijų. Lietuva labai stipriai priekyje Europos šalyse šioje vietoje, tuo galime didžiuotis“, – Lietuvos pasiekimais džiaugiasi pašnekovė.
Donoro inkstas jai suteiktų šansą toliau gyventi įprastą, pilnavertį gyvenimą, iš kurio daugybės valandų neatimtų dializės, pasikeistų gyvenimo kokybė, atsirastų daugiau laisvės:
„Kai įjungi protą ir pagalvoji – aš laukiu, kol kažkas numirs ir aš gausiu organą. Kita vertus, žmonės miršta, nepriklausomai nuo to, aš laukiu inksto ar ne. Niekada nežinome, kada užmigsime ir neatsikelsime ar pakirs liga.
Visada sakau – esu dėkinga Dievui, kad turiu šią ligą, nes yra daug baisesnių ligų, kai jau nebeįmanoma nieko padaryti. Aš dar turiu išeičių.“
Atrodytų, ji eina nelengvu gyvenimo keliu, tačiau niekada neišgirsite Rūtos dejuojančios, kaip jau sunku. „Aš galėčiau sėdėti ir verkti, koks blogas mano gyvenimas, kad aš turiu ligą, bet ar tai man duos kažką gero? Tikrai ne“, – šypteli ji.
Sako, pasiduoti negalėtų dėl vyro ir dviejų vaikų. Ir pati domisi saviugda, skaito pozityvumo suteikiančias knygas, bendrauja su koučerėmis ir draugėmis, kurios padeda nepasiklysti minčių ir jausmų labirintuose.
„Žmonėms, kurie nemato šviesos tunelio gale, aš siūlyčiau ieškoti žmonių, kurie gali įkvėpti, padėti, pakreipti požiūrį.
To beviltiško klausimo „kodėl?“ neverta užduoti, nes niekas į jį neatsakys, bet su tam tikrais žmonėms išsikalbėjus, paleidus blogus jausmus, nelaikant jų viduje, palengvėja.
Aš dalinuosi ir tikiuosi, kad žmonės, kuriems sunku, mane ras ir susisieks, nes man pozityvo užtenka, jo turiu tiek, kad galėčiau duoti ir kitam“, – plačiai nusišypso R. Amšiejė.