Optimizmo nestokojančios ir nuolat besišypsančios Kamilės gyvenimas paženklintas sunkios ligos – mergaitės kepenis ilgainiui negrįžtamai sunaikino tulžies latakų uždegimas. Šiuo metu jos šeima laukia stebuklo ir tikisi surasti donorą, nes kepenų persodinimo operacija – tai vienintelė viltis, kad mergaitė galės gyventi visavertį gyvenimą.
Kamilė yra viena iš „Išsipildymo akcijos” herojų, savo istorija sujaudinusi tūkstančius žmonių. Jaunai merginai likimas siuntė ne vieną sunkų išbandymą.
Prieš keletą metų Kamilė neteko mamos, o šiuo metu kabinasi į gyvenimą, kovodama su klastinga liga ir nepraranda vilties, kad vieną dieną pavyks pasveikti. Visuose gyvenimo žingsniuose ją lydi tėtis Gintas, kuris vienas, padedamas močiutės, augina Kamilę ir jos broliuką.
Paklaustas, kaip šiuo metu jaučiasi Kamilė, merginos tėtis liūdnai teigia, kad dukra kiekvieną dieną jaučiasi vis prasčiau, nes liga jau yra gerokai progresavusi.
„Kamilės liga pastaruoju metu smarkiai paūmėjo, ji jaučiasi labai prastai. Šiuo metu jos kepenų plote kaupiasi vidiniai skysčiai.
Jie yra sukelti ilgalaikio uždegimo, kai kepenys dirba „ant ribos“ ir verkiant reikia donoro. Reikia daryti transplantaciją“, – atvirai dalijasi merginos tėtis.
Gimė su sveikatos pažeidimais
Naujienų portalui tv3.lt Kamilės tėtis Gintas pasakojo, kad prieš Kamilės gimimą žmonos sveikata pablogėjo, jai buvo nustatyta nėščiųjų gelta. Gimdymas taip pat buvo komplikuotas ir truko 17 valandų.
„Kamilė gimė labai smulkutė su sveikatos pažeidimais. Matyt, tai ir turėjo įtakos ateičiai“, – sako vyras.
Merginos tėtis prisimena, kad dukra su mama keletą dienų praleido ligoninėje, bet grįžus namo nekilo nė menkiausio įtarimo, kad kas nors galėtų būti negerai. Kai Kamilė paaugo ir tėvai pradėjo ją pratinti prie visaverčio maisto, pasirodė pirmieji klastingos ligos požymiai – niežulys ir odos problemos.
„Dėl cholangito pažeidimų sutriko tam tikrų medžiagų virškinimas, tačiau dar keturis metus niekas nerado priežasties. Vaikščiojome pas dermatologus, galvojome, kad gal tai alerginės reakcijos ar atopinis dermatitas.
Galiausiai patekome į Santaros klinikas, kur buvo nustatyta, kad kepenų fermentai nėra normos ribose ir yra kepenų pažeidimas“, – prisimena mergaitės tėtis Gintas.
Cholangitas – tulžies latakų uždegimas, sąlygotas infekcijos ir gali būti mirtinas. Ši liga yra gydoma antibiotikais, tačiau esant sunkiai formai ar toksinės kilmės cholangitui, tenka daryti tulžies latakų drenažą.
Reikalinga kepenų persodinimo operacija
Šiuo metu mergaitei progresuoja cholangito sukelta kepenų fibrozė ir gelta. Kamilei buvo skirtas gydymas imunitetą slopinančiais vaistais, kurie pristabdo uždegimą, tačiau, kaip sako jos tėtis, situacijos ir ligos nekeičia. Todėl jai gyvybiškai reikalinga kepenų persodinimo operacija.
„Prieš prasidedant pirmajai koronaviruso bangai, buvome sutvarkę ir išsiuntę Kamilės dokumentus į Hamburgo vaikų transplantologijos centrą Vokietijoje. Tačiau prasidėjus pandemijai, visi užsidarė ir viskas sustojo.
Mums buvo pasakyta laukti. Gydytojai mums nieko nesakė, bet davė suprasti, kad su autoimuninėmis ligomis vokiečiai nelabai nori priimti, tuo labiau, kad mes neturėjom savo donoro“, – sako merginos tėtis Gintas.
Jis pasakoja kepenų donoro ieškojęs ir artimųjų rate, tačiau šeimos narių kraujo grupė pasirodė esanti netinkama kepenų persodinimo operacijai atlikti.
„Tarp giminių, artimųjų ieškojome, kas galėtų būti donoras. Mano ir mano brolio kraujo grupės nesutapo ir išėjo, kad donoro neradome“, – teigia merginos tėtis. „Vėliau paaiškėjo, kad šiai ligai tėvai išvis nėra tinkami būti donorais.“
Norint išvengti tragedijos – donorą turi rasti iki kitų metų
Iki šiol Kamilė visą laiką buvo gydoma Vilniaus Santaros klinikose. Todėl, nebelikus galimybės gydytis užsienyje, jos gydymas toliau buvo tęsiamas Lietuvoje. Nors šalyje kepenų transplantacijos operacijos vaikams nėra daromos, gydytojai, įvertinę jos amžių, nusprendė donoro ieškoti ir operuoti Lietuvoje.
„Mums pasiūlė laukti donoro Lietuvoje, pradėjo mus raminti, kad čia yra tikimybė sulaukti greičiau. Bet mes jau sugaišome labai daug laiko“, – liūdnai priduria mergaitės tėtis Gintas.
Vyras teigia, kad dukros sveikata vis labiau blogėja, todėl vienintelė viltis yra kuo greičiau surasti tinkamą kepenų donorą:
„Kamilei blogėja sveikata, situacija prastėja. Jai pradėjo drebėti rankytės, renkasi skysčiai, vaikas kabinasi į gyvenimą. Tačiau nuo didelių vaistų dozių ir viso kito ji prarado raumenyną, sunyko oda, krenta svoris.“
Mergaitės tėtis pasakoja, kad kepenų donoro Lietuvoje jie laukia nuo spalio mėnesio, tačiau kol kas rezultatų nėra. Šeimai kiekvieną dieną mažėja laiko, nes, norint išvengti tragiškų pasekmių, donorą jiems reikia rasti iki kitų metų.
„Nuo spalio mėnesio laukiame iki šiol, turėjome vieną skambutį prieš Naujus metus, bet mus atšaukė. Labai tikimės sulaukti iki šių metų pabaigos, nes mums profesorius praeitą vasarą prognozavo, kad su Kamilės kepenų būkle jos kepenys atlaikys dar metus ar pusantrų.
O po to prasidės negeri dalykai. Tai mums jau prasidėjo tie negeri dalykai. Rodikliai nėra tokie blogi, bet Kamilei jau prasidėjo ir skausmai, ascitas (skysčio kaupimasis pilvaplėvės ertmėje – red. past.), pilvukas atrodo kaip būtų 5–6 nėštumo mėnesis.
Vaikas tikrai jaučiasi blogai. Jeigu iki Naujų metų neatsiras tas donoras arba nesulauksim, nors Kamilė toje laukiančiųjų eilėje yra, mums baigsis liūdnai“, – situacijos rimtumą aiškina merginos tėtis.
Iš visų jėgų kabinasi į gyvenimą
Kamilės tėčio Ginto teigimu, nuo stiprių ir didelėmis dozėmis vartojamų vaistų, blogėja ne tik fizinė, bet ir emocinė dukros savijauta.
„Iki keturiolikos metų, kol mes nepradėjome aktyviai vartoti vaistų saujomis, Kamilė jautėsi normaliai. Bet tas uždegimas ūmėja. Nuo keturiolikos metų pradėjome saujomis vartoti vaistus, kad pristabdytume tą ligą. Tie hormoniniai vaistai ir visi kiti stipriai žaloja, emociškai ir fiziškai“, – tvirtina jis.
Tačiau tėtis džiaugiasi, kad dukra iš visų jėgų kabinasi į gyvenimą ir nepasiduoda. Net ir stipriai pablogėjus sveikatai, Kamilė nepraranda vilties, kad vieną dieną pasveiks.
„Vaikas kabinasi, iš tikrųjų, ji šaunuolė. Buvo gal dvi situacijos, kai jos gyvenimas buvo tarp žemės ir dangaus, bet ji išsikapstė ir nepraranda vilties. Ir mes tikime, norime tikėti ir laukiame“, – pasakoja jis.
Nepraranda vilties
Šiuo metu svarbiausias Kamilės tikslas yra įveikti užklupusią klastingą ligą, o pavykus tą padaryti mergina turi didelių tikslų baigti mokyklą, o gal net ir studijuoti mediciną. Jos tėtis pasakoja, kad dukra labai nori mokytis, bet kol kas dėl ligos to padaryti nepavyksta.
„Ji lankė mokyklą, vaikas kabinosi ir mokėsi. Apie problemą žinoma mokykloje, visi jai tikrai padeda, visi geranoriškai nusiteikę, mes visais būdais dėjome pastangas.
Tačiau stipriai paūmėjus ligai, ji fiziškai ir emociškai nebeturi jėgų. Ji nori daryti, supranta, kad reikia, bet liga atima energiją ir jėgas, išvargina emociškai, tai tikrai labai sunku“, – sako Kamilės tėtis Gintas.
Vyro teigimu, liūdniausia, kai matai, kad savo vaikui negali niekuo padėti. Tačiau, jis teigia, kad šiuo metu negalima nuleisti rankų. Todėl jis tvirtai tiki, kad dukra sulauks tinkamo kepenų donoro ir pasveikusi galės džiaugtis nerūpestingomis jaunystės dienomis.
Prisidėti prie „Išsipildymo akcijos“ galima telefonu:
1891 – 3 eur; 1892 – 5 eur; 1893 – 10 eur.
Informacija bankiniams pavedimams atlikti:
AB SEB banko akcijos sąskaita: LT89 7044 0600 0385 2791; Kodas 70440; Labdaros fondas „Vienybė“; Įmonės kodas 192000131.
AB „Swedbank“ akcijos sąskaita: LT06 7300 0101 1936 4074; Kodas 73000; Labdaros fondas „Vienybė“; Įmonės kodas 192000131.
AB Luminor Bank akcijos sąskaita: LT75 4010 0424 0261 9386; Kodas 40100; Labdaros fondas „Vienybė“; Įmonės kodas 192000131.
AB „Citadele“ banko akcijos sąskaita: LT19 7290 0000 0170 0188; Kodas 72900; Labdaros fondas „Vienybė“.
Aukojimas taip pat galimas per elektroninio aukojimo sistemą Aukok.lt
