Tūkstančius lietuvių sujaudinusi Nijolės Lučinos (44) istorija nepaliko abejingų asmenų, kuomet praėjusių metų lapkritį moteris atvėrė širdį pasakodama apie mirtiną ligą – šoninę amiotrofinę sklerozę (ŠAS) (angl. ALS). Neseniai atšventusi savo 44-ąjį gimtadienį, moteris teigia, kad praėjus 15 mėnesių nuo ligos pradžios, kiekvieną dieną liga vis labiau ir labiau progresuoja. Visgi, nepaisant to, ji vis stengiasi neprarasti tikėjimo dėl savo vaikų ir vyro. „Juk mirtina diagnozė, tai ne gyvenimo pabaiga“, – sako ji.
Beveik prieš metus tv3.lt naujienų portalui Nijolė pasakojo, kad 2019 metais įvykusi avarija ir užklupusi mirtina liga netikėtai sugriovė jos šeimos gyvenimą. Avarijos metu patyrusi stuburo sužalojimą, moteris manė, kad, laikui bėgant, praeis visi skausmai, tačiau sulig kiekviena diena sveikata vis prastėjo.
Uždelstas medikų gydymas ir ilgi mėnesiai ieškant atsakymų dėl prastėjančios savijautos galiausiai Nijolei parodė tikrąją moters ligą – šoninę amiotrofinę sklerozę. Tai – sunki, nepagydoma, greitai progresuojanti nervų sistemos liga, pažeidžianti tiek galvos, tiek nugaros smegenų motorines nervines ląsteles.
Praėjusių metų lapkritį, kalbėdama su jauduliu balse, naujienų portalui tv3.lt ji sakė: „Sužinojusi savo diagnozę, verkiau du mėnesius. Atrodė, kad išverksiu sielą, tačiau susiėmiau ir sau pasaukiau, kad verkimas dar nei vienos ligos nepagydė.
Ačiū Dievui, kad susirgau aš, nes turbūt nuprotėčiau jei tai būtų mano vyras, mano vaikai. Aš esu labai stipri ir su tuo susitvarkysiu.“
Keturių vaikų mama teigė, kad susitaikiusi su mirtina diagnoze, ji žino net savo laidotuvių dienos planą. „Aš pati jau turiu paskutinės savo dienos planą, kas vyks tą dieną, kai jau išeisiu. O kodėl gi ne? O kodėl nesuplanavus visko, kad mano šeimą tądien nepatirtų papildomo streso?“ – tą kartą sakė N. Lučina.
„Šioje kovoje nugalėtoja būsiu ne aš“
Visai neseniai Nijolė paminėjo savo 44-ąjį gimtadienį. „Šiais metais nešvenčiau gimimo dienos, kadangi nebuvo sveikatos net užpūsti žvakutes. Tai buvo tiesiog ramus, šiltas vakaras su vaikais ir vyru“, – pasakoja moteris.
Pašnekovė sako, kad praėjus 15 mėnesių nuo žinios apie diagnozę, jai vis darosi sunkiau kalbėti, ji nebegali valdyti rankų, kas, anot jos, apsunkina bendravimą su kitais. „Gyvenimas juk tuo neužsibaigia“, – sako ji.
Praėjus beveik metams laiko nuo paskutinio mūsų pokalbio su Nijole, pašnekovė atvirauja, kad per šį laikotarpį daug kas pasikeitė, tačiau ji ir toliau stengiasi nesusitelkti į vis labiau prastėjančią sveikatą.
„Vis daugiau blogų dienų. Kas ta bloga diena? Tai yra tai, kai kūną traukia mėšlungis, kuris pakerta ne tik kojas ar rankas, tačiau visą pilvą, kaklą, diafragmą. Bijai kvėpuoti, nes nuo paprasto įkvėpimo skausmas perveria visą kūną. Tai labai skauda ir vargina, bet juk aš sergu, kitaip negali būti“, – pasakoja ji.
Nijolė taip pat priduria, kad vis dažniau ji pastebi verkianti savo vyrą, tačiau supranta, kad jam taip pat yra be galo sunku:
„Ačiū likimui, kad šalia yra vyras. Jis man yra viskas. Aš su juo turiu sparnus. Ir jam sunku, suprantu, juk jis turi būti ir už mamą, ir už tėtį. Paverkiame abu tyliai ir toliau stojame vėl į kovą, nors ir žinome, kad šioje kovoje nugalėtoja būsiu ne aš.“
Moteris teigia, kad iki pat dabar nėra sulaukusi Anglijoje jai priskirtos reabilitacijos, todėl už visas procedūras bei vaistus jai tenka mokėti iš savo asmeninės piniginės arba neabejingų asmenų suaukotų lėšų.
Po straipsnio pasirodymo sulaukiau daug palaikymo, tačiau kai kurie draugai, bent jau aš taip galvojau, kad jie tokie yra, pradėjo skaičiuoti suaukotus pinigus, nors tai tik mažas lašas, nes už visą reabilitaciją moku iš savo pinigų ir aukojamų lėšų. Bet argi kas užjaus, supras?
Po 15 mėnesių taip ir negavau tos reabilitacijos, tačiau skųstis negaliu – mane supa nuostabi komanda „Hospise“, esu aprūpinta visa technika, kuri yra pritaikyta mano blogėjančiai sveikatai.
Masažai, papildai ir kremai yra perkami iš mūsų pačių lėšų, tad jie sudaro nemažą sumą, tačiau jie man padeda. Keista, kad mano medicinos sesutė yra įsitikinusi, kad man nereikia nei vitamino B, nei magnio, nei kalcio, nes, pasak jos, mano kraujyje užtenka. Tačiau kaip gali neužtekti, jeigu aš šiuos vitaminus kiekvieną dieną geriu.
Paskutinis mano vizitas pas neurologę buvo tą kartą, kai sužinojau diagnozę. Matyt, čia tokia jau ta sistema, tad ką ir kalbėti apie reabilitaciją. Džiaugiuosi, ką turiu ir esu už tai dėkinga“, – nepraranda pozityvo N. Lučina.
Savo jautria ligos istorija moteris dalinasi norėdama padrąsinti kitus: „Juk mirtina diagnozė, tai ne gyvenimo pabaiga. Kažkam galbūt tai bus padrąsinimas turėti šiandieną, o gal net ir rytojų.“
Nijolė taip pat priduria, kad dažnai iš aplinkinių išgirstą klausimą, kodėl ji nebando dalyvauti įvairiausiuose eksperimentiniuose tyrimuose, siekiant pritaikyti ligai vaistus:
„Esu laukiančiųjų sąrašuose. Kiti tyrimai vyksta ir Izraelyje, ir Vokietijos klinikose, tačiau tai yra labai dideli pinigai ir, deja, yra nulinė garantija, kad viskas bus pristabdyta, todėl su šeima susitelkiame į dabartį.
Juk realybę reikia priimti tokią, kokia ji bebūtų, nes vaistų vis dar nėra. Svarbiausia šiuo metu yra atitiolinti išėjimo laiką!“
Įspūdžių kupina vasara
Sudėtingoje kovoje su liga, didžiausia Nijolės atrama yra ne tik vyras, tačiau ir keturi nuostabūs vaikai. Du moters vaikai šiuo metu gyvena savarankišką gyvenimą, tačiau namuose auga dvi mažametės dukrelės, kurias Nijolė vadina savo „širdelėmis“. Būtent jos, anot pašnekovės, priverčia turėti viltį.
„Šią vasarą su šeima apvažiavome 12 Europos valstybių, iš viso suvažinėjome net 8678 kilometrus mašina. Juk tiek daug noriu parodyti savo širdelėms, o laikas iš rankų slysta kaip trapus smėlis“, – atsidūsta Nijolė.
Pasiteiravus, kur prasidėjo kelionė, N. Lučina šypsosi, kad išvykę iš Anglijos, pirmiausiai apsilankė Prancūzijoje, kur su mergaitėmis vyko į Disneilendą.
„Juokėmės, kad jame padarėme net 30 tūkstančių žingsnių. Vaikščiojome tiek, kad mažylės net batus sunešiojo. Po Paryžiaus vykome į Šveicariją. Visą kelionės maršrutą planavome tą pačią dieną, nes nežinia, kaip viskas baigsis. Gyvenome šia diena.
Šveicarija paliko didelį įspūdį. Tai – nuostabi šalis su nuostabaus grožio gamta, o spalvos… Jos buvo nuostabios. Žinoma, aplankėme ir Šveicarijos Alpes. Mergaitės džiūgavo nuo paprastų vaizdų, o man jų nuostabos ir juokas tiesiog glostė sielą“, – nusišypso pasakodama pašnekovė.
Iš Šveicarijos šeima toliau pajudėjo link Italijos, tačiau Nijolė juokauja, kad šalis nepaliko tokio įspūdžio, kadangi, matyt, Šveicarijos grožį nustelbti buvo sunku:
„Italijoje buvo labai karšta, todėl kelionė į Kroatiją buvo sunki, nes daug miestų dėl karščio pravažiavome stebėdami ir mėgaudamiesi vaizdais pro mašinos langus. Kroatijoje buvo ir gera, tačiau tuo pačiu ir labai karšta.
Mažylės šioje šalyje domėjosi daugiau jūros teikiamais malonumais, o ne Kroatijos istorija. Tačiau suprantama, kadangi jos dar juk vaikai, tad aplankę Pulos grožybes, mėgavomės jūra.“
Visgi, būnant Kroatijoje, kelionė šeimai apsunko, kadangi dėl karščio pablogėjo Nijolės sveikata. „Su vyru nutarėme, kad ruošimės važiuoti namo, tačiau matomas mergaičių liūdesys padarė savo. Tad nebūtume mes – ryte išvažiavome į Slovėniją“, – priduria ji.
Tačiau kelionėje moters sveikata ir toliau prastėjo, tad dėl ligos su šeima jie nusprendė ekskursiją po Europos šalis daryti stebint viską pro mašinos langą: „Slovėnija, Austrija, Čekija – buvo tinginio ekskursijos dalis.“
Atvykę iš Čekijos į Lenkiją, šeima čia taip pat ilgai neužsibuvo, kadangi, kaip pasakoja Nijolė, mergaitės ėmė įtarti, jog važiuoja į gimtąją Lietuvą.
„Keistai skamba, kai taip sakau būdama emigrante, tačiau namai vis tiek yra Lietuva. Mus išdavė nuorodos, tačiau pamačiusios kelionės kryptį, vaikų veiduose nedingo džiaugsmas. Tai buvo nuostabu – labai gera sugrįžti. Apie tai nieko nesakėme mano mamytei.
Pamačiusi mane tarp durų labai pasimetė, verkė. Išgąsdinau ją, o juk norėjau tik staigmeną padaryti. Taip mūsų visas laikas ėmė ir greitai prabėgo – vėliau kelionė atgal į Lenkiją, Vokietiją, Belgiją. Tokia buvo mūsų kelionė po Europą“, – baigdama pokalbį nusišypso Nijolė.
Norėdami finansiškai prisidėti prie Nijolės Lučinos gydymo išlaidų ir suteikti vilties kuo ilgiau pabūti su savo šeima galite šiais rekvizitais:
„PayPal“: paypal.me/NLucina nile0924@gmail.com arba Banko sąskaita: SANTANDER UK, Vardas: NLucina., Sort code: 090129, Account number: 61110056., Santander’s BIC (Bank Identifier Code also known as SWIFT code). It’s ABBYGB2LXXX, The IBAN for this account is: GB71ABBY09012961110056.
